بانوان دونده...
اميد روانخواه با انتشار پست زير مردم را به حمايت از اين كودكان دعوت کرد.
روانخواه:
۱ ) برای کمک رسانی مالی، شماره حساب ها مشخص شده اند، برای کمک رسانی غیر مالی نیز در آینده در همین صفحه و صفحات کانون برنامه های فرهنگی و برنامه های ملاقات با عزیزان پروانه ای اعلام خواهد شد
۲ ) اگر در شهر و محله خود بیماری را می شناسید که مبتلا به ای بی است، لحظه ای درنگ نکنید و با شماره تلفن خانه ای بی تماس بگیرید و ما را در جریان قرار دهید تا در سریعترین زمان ممکن برایش تشکیل پرونده دهیم و از خدمات خانه ای بی بهره مند گردد
۳ ) بچه های پروانه ای فقط لحظاتی از روز که پانسمانشان را تعویض می کنند و یا دچار کسالت باشند، درد دارند، در بقیه ساعات شبانه روز زندگی روزمره با شرایط خودشان را دارند، می خندند، درس می خوانند، بازی می کنند، دوست دارند به پارک و ... بروند اما ...
۴ ) عزیزان پروانه ای نیز همانند هر انسان دیگری عمرشان به مشیت الهی وابسته است و هیچ محدوده خاصی برای طول عمرشان وجود ندارد
۵) بیماری ای بی همانند بسیاری از بیماری های دیگر، هیچگونه راه تشخیصی در آزمایشات قبل از ازدواج و زمان بارداری ندارد، در اکثر موارد هم در ازدواج های فامیلی رخ می دهد، از هر ۵۰۰۰۰ هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلاست
۶) بهترین کمک غیرمالی در حال حاضر، اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه برای آشنایی با این بیماری و رفتار صحیح با بیماران پروانه ای است
@eb_home @eb_home
دوست داری به دردمندترین بچه های دنیا کمک کنی؟
بیماری پروانه ای سخت ترین بیماری دنیاست که تو هرگز راجع به آن نشنیده ای
پروانه های ایران رو اول بشناسید و بعد، هرطور که دلتون خواست بهشون کمک کنید
خانه ای بی، خانه امید بچه های پروانه ای
خانه ای بی، بال پرواز پروانه ها
@eb_home
دوست من
با مهرت به پرواز مهمانشان کن... شماره حساب:3664100101451
شماره کارت:
6393461023840974
شماره شبا:
IR400590036600410010145001
بانک سینا، به نام بنیاد امور بیماری های خاص
گروه حمایت از بیماران ای بی
شباهت جالب!!!
علیرضا دبیر درگذشت مادر محرمی را تسلیت گفت.
سردار برای دوستش آرزوی موفقیت کرد.
بیرانوند در کنار ملی پوشان
رضا شکاری؛ بدون شرح!
عزت پورقاز...
رامین رضاییان با بهترین هم اتاقی
محسن مسلمان با بهترین دوستان...
مهدی طارمی: داداش رامين انشاالله به زودی تو اروپا بازی كنی چون لياقتشو داری...
بختیار رحمانی پس از آبی پوش شدن
میلاد در تعطیلات
مهرداد میناوند...
سعید آقایی معتقد است که تنهايی قشنگ ترين و بی منت ترين حس دنياست.
بهنام برزای در کنار برادرش
بهادر عبدی در حال دوچرخه سواری
حدادی فرد در کنا بهراد کوچولو
رضا عنایتی تولد پسرش معین را تبریک گفت.
مرتضی تبریزی: هرگز در زندی نا اميد نشو يادت باشد، زيباترين باران ها از سياه ترين ابرها می بارد.
لحظه شماری بیرانوند برای آغاز لیگ برتر
سلفی سردار و دوستان
